病友何其委屈

杨志良

2016.04.24

 

    设于卫生福利部健康保险署下的「共同拟定会议」(共拟会)，是决定何种新药品及药材纳入健保给付的组织，在二代健保至关重要。健保法规定，共拟会应由医界代表、学者专家及付费者代表组成。但此前最重要的利害关系人--病患团体，却一直未能有代表参加，因此在杨玉欣前立委等多位立委支持倡议下，多个病友团体组成了一个学习型组织「病友团体联盟」，邀请学者专家及相关官员授课，充实相关学识及病友权益。经多方沟通，日前由健保署正式通知，首次邀请病友团体联盟及各相关病友团体，派代表前往旁听四月二十一日举行之共拟会议，为落实二代健保精神又向前跨出一大步。

    旁听系在议场外，以视讯方式举行。不料，竟有某医界代表强烈抗议病友在会场外旁听，会议因而流会，病友昂首期盼参与健保新药审查，表达病友端意见，使药品更能符合病人需求，并落实二代健保扩大参与精神的希望，又再度落空。真令病友深感委屈，甚至愤怒。

    世界卫生组织一再强调，医疗要以病人为中心，病人有知的权利、选择的权利，及参与治疗计划的权利。台湾公共卫生制度的发展从不落人后，自2000年开始，卫生署就要求医院提供病患的收据上，要详列完整的收费明细；继之提供充分的用药资讯(完整的药袋打印)；病患与医疗提供者共同拥有病历的智慧财产权，而病患只要付费，即可获得全部病历副本；又医师不得在家属要求下，对病患本人隐瞒病情等等，都是进步的象征。

    在此原则下，二代健保法更规定相关会议的议程，必需在两周前公告，先对社会大众充分揭露会议资讯。而正式立案的病友团体，在健保署邀请下，前往共拟会议场外，以视讯方式旁听，竟遭某医界代表抗议，因而流会，实令人不可置信。立法院不论院会或委员会议，民众均可申请旁听，共拟会议有比立法院更伟大？竟连视讯旁听亦不可得！这名医界代表的心态，实不宜再任共拟会议委员，其所代表的团体应予撤换；而担任主人的健保署，竟然不能出面说明健保法的基本精神，排解抗议避免流会，以维护受邀而来的病友权益，失职若此，甚感遗憾。

    为避免类似事件发生，吾等病友团体强力要求，落实健保法相关规定及精神，将病友团体代表纳入为共拟会议委员；又健保委员会委员，至少应有二名病友代表，因为除了病友，谁又更能代表付费者？且哪位朋友或家人，包括医师在内，未来一定不会成为病友？

 

<刊于2016.4.27联合报A19「健保参与又落空 病友何其委屈>