病友何其委屈

楊志良

2016.04.24

 

    設於衛生福利部健康保險署下的「共同擬定會議」(共擬會)，是決定何種新藥品及藥材納入健保給付的組織，在二代健保至關重要。健保法規定，共擬會應由醫界代表、學者專家及付費者代表組成。但此前最重要的利害關係人--病患團體，卻一直未能有代表參加，因此在楊玉欣前立委等多位立委支持倡議下，多個病友團體組成了一個學習型組織「病友團體聯盟」，邀請學者專家及相關官員授課，充實相關學識及病友權益。經多方溝通，日前由健保署正式通知，首次邀請病友團體聯盟及各相關病友團體，派代表前往旁聽四月二十一日舉行之共擬會議，為落實二代健保精神又向前跨出一大步。

    旁聽係在議場外，以視訊方式舉行。不料，竟有某醫界代表強烈抗議病友在會場外旁聽，會議因而流會，病友昂首期盼參與健保新藥審查，表達病友端意見，使藥品更能符合病人需求，並落實二代健保擴大參與精神的希望，又再度落空。真令病友深感委屈，甚至憤怒。

    世界衛生組織一再強調，醫療要以病人為中心，病人有知的權利、選擇的權利，及參與治療計劃的權利。台灣公共衛生制度的發展從不落人後，自2000年開始，衛生署就要求醫院提供病患的收據上，要詳列完整的收費明細；繼之提供充分的用藥資訊(完整的藥袋列印)；病患與醫療提供者共同擁有病歷的智慧財產權，而病患只要付費，即可獲得全部病歷副本；又醫師不得在家屬要求下，對病患本人隱瞞病情等等，都是進步的象徵。

    在此原則下，二代健保法更規定相關會議的議程，必需在兩週前公告，先對社會大眾充分揭露會議資訊。而正式立案的病友團體，在健保署邀請下，前往共擬會議場外，以視訊方式旁聽，竟遭某醫界代表抗議，因而流會，實令人不可置信。立法院不論院會或委員會議，民眾均可申請旁聽，共擬會議有比立法院更偉大？竟連視訊旁聽亦不可得！這名醫界代表的心態，實不宜再任共擬會議委員，其所代表的團體應予撤換；而擔任主人的健保署，竟然不能出面說明健保法的基本精神，排解抗議避免流會，以維護受邀而來的病友權益，失職若此，甚感遺憾。

    為避免類似事件發生，吾等病友團體強力要求，落實健保法相關規定及精神，將病友團體代表納入為共擬會議委員；又健保委員會委員，至少應有二名病友代表，因為除了病友，誰又更能代表付費者？且哪位朋友或家人，包括醫師在內，未來一定不會成為病友？

 

<刊於2016.4.27聯合報A19「健保參與又落空 病友何其委屈>