我们都是病友

杨志良 病友联盟理事长

2018.09.19

 

 

    除了传说中的高僧，不食人间烟火，百岁时在打坐中圆寂外，几乎每个人都是病友，曾经、现在或未来。有个冷笑话，老张到诊所就医，遇见老吴刚从诊所出来，就问老张你平日身强体健，为什么也来就医，老张说因为医师要活下去，医师只花二分钟就打发了老张，于是二人同去药局拿药，老吴就说，医师说你没病，怎么也一起到药局? 老张回说不就拿点维他命，因为药师及药厂要活下去，然后老吴就到了老张家坐一下，看到满桌的药袋，大多没打开，老吴就向老张说，拿了药怎么都没吃，老张回说「因为我要活下去」。其实应该完全相反，医疗体系从卫福部、健保署、医疗院所、医事人员、制药业，全因照顾病人而存在，也就是WHO所说的「以病人为中心」，其实就是WHO、国际病友联盟(IAPO)及二代健保法中一再强调的，病人有三项基本权力，知的权力、选择的权力及参与的权力。台湾直至1999年病人才能到就医费用的明细(7-11早就有明细)，2000年开始可选择缓和安宁及末期病人可选择不再急救(DNR)，2006年病患才开始享有获得全部病历的权力。2009年经过医改会长期的努力，药袋上才有充足的资讯，包括医师、药师姓名、商品名、学名、服用方法、主要功能及可能的副作用等等。2011年末期病人才有拒绝治疗及呼吸器拔除的权力等等，而不再因为医疗产业的生存，而众病友必须任医疗体系的摆布。

    台湾医劳体系，举世高度称讚，但仍有行政部门及若干医界，并不以病人为中心。先谈健保新的突破，健保署建构云端药历，医院医师的处方全部上云端，不同医院的医师马上可发现是否重复或错误开药，今年下半年药历又与病历连结，该开却不开，或开了不该开的药，一目了然。另外一项健保大突破是云端影像，各不同机构的医师都可从云端查考就诊病患的影像、X光、CT、MRI等，不但避免重复检查，减少病患检查风险，特别是基层医师不因缺乏「重装备」而不能诊断处置，特别是有利于医学中心下转诊所，便利民众就近就医，这是全球数一数二，值得国人骄傲。若再加上AI，更可大幅提高台湾的医疗水准。然而云端药历健保署在得意之馀，却有一大破口，就是诊所仍在实施简表，就是开什么药不必登录，有没有开药也没有查核，健保每日就支付25元，三天为限75元，医师公会仍用各种莫名其妙的理由抗拒之，卫生主管机关应该对不配合登录云端药历及不打印完整药袋资讯的医疗院所一律终止特约。

    在病人知的方向，如前述有相当的进步，但不以病人为中心的事件仍然不断，如105年拜耳公司治疗血友病「血凝素第八个因子注剂」发生药效问题，全球回收，台湾迟于世界15天才宣布。食品药物管理署收到后，只发文药师、医师、医院等公会，食药署及拜耳却不通知有二十年历史的血友病协会，病人无从询问医师他们注射的是否合格药物，二者心目中均没有病患。更可恶的是病友会去文食药署，要求未来若有类似事件，应立即通知病友，却未见适切回应。

    去年高血脂药物第一名的冠脂妥(Cretor)发现伪药(批号MV503)，虽全面下架，容许换药，也有一些药局主动通知病患，但如果药局及医院诊所(多有病患电话资讯)主动电话告知，另再稍加鼓励药局，给予一、二十元因换药带来的成本(当然由出包的药商负责)，并登入健保数据库，知道有多少病友获得换药不再服用伪药。今年六种高血压药出包也能一一告知病患，那台湾才是「健保第一名」(特别是若发生错误的致命药物，这个系统更可救人无数)。而出错的厂商食药署如何处置，至今不见下文。

    最后一项是病友的参与，各进步国家不论是医疗制度的制定或医疗机构的管理，医药科技评估(HTA)，一直到新药新科技是否纳入给付，均有病友的投入。然而卫福部依健保法订定的全民健保会设置办法，该会办理全民健保费率，约付范围等之审议，35名委员中没有病友代表(有医界代表、付费者代表、政府代表及学者专家)，病友团体只能与一般社会团体参与抽籤，这完全违反WHO及IAPO的病友参与的基本权利，仅只此项，台湾就没资格倡议加入WHA，经台湾病友联盟及各病友团体向卫福部抗议，才允病友代表一名(三十五分之一)，这哪是以病人为中心?

    更可耻的是，病友曾受健保署委讬，派代表在共同拟定会议(决定已由食药署核可新药新科技是否纳入健保给付)会场隔壁视讯旁听，竟被医事团体抗议休会，病友何等委屈。

    天下没有完美的制度，台湾健保若真要傲于各国，而为典范，恐还须加油。

 

 

<刊于2018.09.28联合报A15-「我们都是病友」>