我們都是病友

楊志良 病友聯盟理事長

2018.09.19

 

 

    除了傳說中的高僧，不食人間煙火，百歲時在打坐中圓寂外，幾乎每個人都是病友，曾經、現在或未來。有個冷笑話，老張到診所就醫，遇見老吳剛從診所出來，就問老張你平日身強體健，為什麼也來就醫，老張說因為醫師要活下去，醫師只花二分鐘就打發了老張，於是二人同去藥局拿藥，老吳就說，醫師說你沒病，怎麼也一起到藥局? 老張回說不就拿點維他命，因為藥師及藥廠要活下去，然後老吳就到了老張家坐一下，看到滿桌的藥袋，大多沒打開，老吳就向老張說，拿了藥怎麼都沒吃，老張回說「因為我要活下去」。其實應該完全相反，醫療體系從衛福部、健保署、醫療院所、醫事人員、製藥業，全因照顧病人而存在，也就是WHO所說的「以病人為中心」，其實就是WHO、國際病友聯盟(IAPO)及二代健保法中一再強調的，病人有三項基本權力，知的權力、選擇的權力及參與的權力。台灣直至1999年病人才能到就醫費用的明細(7-11早就有明細)，2000年開始可選擇緩和安寧及末期病人可選擇不再急救(DNR)，2006年病患才開始享有獲得全部病歷的權力。2009年經過醫改會長期的努力，藥袋上才有充足的資訊，包括醫師、藥師姓名、商品名、學名、服用方法、主要功能及可能的副作用等等。2011年末期病人才有拒絕治療及呼吸器拔除的權力等等，而不再因為醫療產業的生存，而眾病友必須任醫療體系的擺佈。

    台灣醫勞體系，舉世高度稱讚，但仍有行政部門及若干醫界，並不以病人為中心。先談健保新的突破，健保署建構雲端藥歷，醫院醫師的處方全部上雲端，不同醫院的醫師馬上可發現是否重覆或錯誤開藥，今年下半年藥歷又與病歷連結，該開卻不開，或開了不該開的藥，一目了然。另外一項健保大突破是雲端影像，各不同機構的醫師都可從雲端查考就診病患的影像、X光、CT、MRI等，不但避免重覆檢查，減少病患檢查風險，特別是基層醫師不因缺乏「重裝備」而不能診斷處置，特別是有利於醫學中心下轉診所，便利民眾就近就醫，這是全球數一數二，值得國人驕傲。若再加上AI，更可大幅提高台灣的醫療水準。然而雲端藥歷健保署在得意之餘，卻有一大破口，就是診所仍在實施簡表，就是開什麼藥不必登錄，有沒有開藥也沒有查核，健保每日就支付25元，三天為限75元，醫師公會仍用各種莫名其妙的理由抗拒之，衛生主管機關應該對不配合登錄雲端藥歷及不列印完整藥袋資訊的醫療院所一律終止特約。

    在病人知的方向，如前述有相當的進步，但不以病人為中心的事件仍然不斷，如105年拜耳公司治療血友病「血凝素第八個因子注劑」發生藥效問題，全球回收，台灣遲於世界15天才宣佈。食品藥物管理署收到後，只發文藥師、醫師、醫院等公會，食藥署及拜耳卻不通知有二十年歷史的血友病協會，病人無從詢問醫師他們注射的是否合格藥物，二者心目中均沒有病患。更可惡的是病友會去文食藥署，要求未來若有類似事件，應立即通知病友，卻未見適切回應。

    去年高血脂藥物第一名的冠脂妥(Cretor)發現偽藥(批號MV503)，雖全面下架，容許換藥，也有一些藥局主動通知病患，但如果藥局及醫院診所(多有病患電話資訊)主動電話告知，另再稍加鼓勵藥局，給予一、二十元因換藥帶來的成本(當然由出包的藥商負責)，並登入健保資料庫，知道有多少病友獲得換藥不再服用偽藥。今年六種高血壓藥出包也能一一告知病患，那台灣才是「健保第一名」(特別是若發生錯誤的致命藥物，這個系統更可救人無數)。而出錯的廠商食藥署如何處置，至今不見下文。

    最後一項是病友的參與，各進步國家不論是醫療制度的制定或醫療機構的管理，醫藥科技評估(HTA)，一直到新藥新科技是否納入給付，均有病友的投入。然而衛福部依健保法訂定的全民健保會設置辦法，該會辦理全民健保費率，約付範圍等之審議，35名委員中沒有病友代表(有醫界代表、付費者代表、政府代表及學者專家)，病友團體只能與一般社會團體參與抽籤，這完全違反WHO及IAPO的病友參與的基本權利，僅只此項，台灣就沒資格倡議加入WHA，經台灣病友聯盟及各病友團體向衛福部抗議，才允病友代表一名(三十五分之一)，這哪是以病人為中心?

    更可恥的是，病友曾受健保署委託，派代表在共同擬定會議(決定已由食藥署核可新藥新科技是否納入健保給付)會場隔壁視訊旁聽，竟被醫事團體抗議休會，病友何等委屈。

    天下沒有完美的制度，台灣健保若真要傲於各國，而為典範，恐還須加油。

 

 

<刊於2018.09.28聯合報A15-「我們都是病友」>